"Mundos invisibles", el testimonio de una doctora madre de un niño autista
2018-01-24
El libro es un ensayo sobre las dificultades específicas que afectan a los TEA




La doctora Maria J.Portella, madre de un hijo autista, acaba de publicar "Mundos invisibles. El espectro autista explicado por una madre neurocientífica". El libro, de Tibidabo Ediciones, quiere aportar una perspectiva doble sobre el autismo: la materna y la neurocientífica, para dejar constancia de que a menudo es difícil ver una situación con claridad, a pesar de tener las evidencias delante de los ojos. 
Profesional y madre, María J. Portella se convierte en portavoz de su hijo. Le ha motivado escribir el libro “la necesidad de compartir el proceso que me ha llevado a averiguar que tengo un hijo extraordinario, con las dificultades que ha supuesto, pero también con la alegría que él me da”. Maria descubre de manera valiente aspectos personales y explica de manera conmovedora su perplejidad y culpabilidad ante su hijo “diferente”, con mensajes contradictorios de los profesionales.
El libro es una mezcla de autobiografía, de búsqueda personal y de descubrimiento de unos mundos fascinantes que aún nos resultan invisibles. Y es que sólo cuando tenemos la oportunidad de conocer a un autista podemos comenzar a intuir qué es.
Se trata de una aproximación al autismo llena de tacto y sutileza, dirigida a los padres como ella y esta vez mucho menos a los profesionales. La autora se pregunta si no es la sociedad la que ha de cambiar aceptando las particularidades e individualidades de las personas como su hijo y no ellos o sus familias, como pasa actualmente.
El autismo es uno de los llamados trastornos del neurodesarrollo, es decir, una afectación del desarrollo temprano del cerebro en que se establecen vías neuronales diferentes que alteran la percepción y la interacción con el mundo. Este libro nos ofrece una visión muy particular del trastorno del espectro autista (TEA): el de una experta neurocientífica, pero, sobre todo, el de una madre que sufre y disfruta, todos los días, de un niño excepcional. Todo ello para entender un poco mejor el mundo que se esconde detrás de los TEA y, en definitiva, para normalizar y dignificar a las personas con esta condición. 
Así pues, "Mundos Invisibles" no solo proporciona el testimonio de una madre que intenta aprender de su hijo, sino que se convierte en todo un ensayo divulgativo sobre las dificultades específicas que afectan a los TEA. El objetivo esencial del libro es el de amalgamar difusión científica y relato experiencial, invitando a reflexionar sobre el papel de la genética y de la cultura en la construcción de la normalidad y la diferencia, más allá del espectro autista. 

El testimonio de otra madre, Mònica Terribas
La periodista Mònica Terribas, también madre de un hijo autista, Marc, comenta que “Maria, como yo y como todas las madres y padres, vive de sorpresa en sorpresa, descubriendo el tiempo extraviado mientras exploraba a su hijo, Roger, afectado de… No, únicamente Roger. Pero el tiempo volaba. Tiempo devorado por libros y conversaciones y estudios y esperanzas y terapias y diagnósticos: más tiempo intentando aprender, para ayudarlo, que hemos de aprender de él y de la convivencia con la persona, y no con el “ser humano afectado de…”. Pasan los años y te das cuenta de que el aprendizaje es el nuestro: ¿sabremos alguna vez compensar los ratos voraces y angustiados que nos han secuestrado el corazón y el cuerpo en la búsqueda de ayudas externas?, ¿sabremos compensarles los ratos de vivencias cotidianas perdidos que nos indicaban de manera sencilla cómo transitar por la vida a su lado?”
Terribas recomienda la lectura del libro de Portella precisamente porque “es el relato de nuestras impotencias y contradicciones. Hasta que un día, abandonamos la angustia, y nos damos cuenta de que Roger, Marc y muchas otras personas con capacidades extraordinarias nos enseñan a nosotros a vivir… Sólo entonces, cuando aprendemos a escucharlos, sin filtros, y dejamos que nos ayuden ellos a entenderlos, cristaliza una verdadera relación de amor: cuidarnos mutuamente”. 

La autora
Maria J. Portella, nacida en Es Migjorn Gran (Menorca, 1975) y catalana de adopción, es psicóloga y doctora en Neurociencias. Recibió su formación en la Universidad de Barcelona y en la Universidad de Oxford (Reino Unido). Actualmente es investigadora del Institut de Recerca del Hospital de Sant Pau de Barcelona y jefa del Grup de Recerca en Trastorns Psiquiátrics de este hospital. Es autora de más de ochenta trabajos de investigación publicados en revistas internacionales especializadas y ha recibido diversas becas y premios por sus trabajos. 
Experta en neuropsicología clínica, utiliza este conocimiento para interpretar, a través de mecanismos de funcionamiento cerebral, el comportamiento humano, desde las conductas motoras más simples hasta las emociones. Y es que la manera como percibimos el mundo, como interactuamos con los demás y como respondemos a los estímulos tanto internos como externos dependen de las conexiones y de los circuitos de nuestro cerebro.
 
Presentación
Esta novedad editorial será presentada el próximo sábado, 27 de enero, a les 18:30 h en la libreria Abacus (calle Còrsega, 269. Barcelona). Además de la autora, intervendrán la psiquiatra Amaia Hervàs y el editor de Tibidabo, Antoni Comas. 
www.tibidaboediciones.com
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